Alström och kärleken

En torsdag i januari

2012-01-27T12:11:00.005+01:00

Igår var det nytt ultraljud av njurar och blodprovstagning a la gigantus för prinsen. På njuren syns nu ingenting avvikande och jag vet mitt i en sorts lättnad inte vad jag ska tro eller tänka. Så igår lät jag bli och tog min son i handen och åkte till stans leksaksaffär istället. Efter morgonens pärs var det dags för plåster på såren; en dubbeldäckare från Blixten McQueen. När jag går där på vana gågator slår det mig att denna stad inte är Hugos och att det är dags att det blir det. Hans hemmastad består av mer än sjukhus och smärta. Jag visar storebrors favoritaffär Claes Olsson och stenmurar att balansera på, vi provar rulltrappor och kollar efter filmer. Och mitt i detta vanligaste vanliga drabbar mig storheten. Min son, hand i hand med mig. Det var längesedan jag kände mig så lycklig över en vanlig stadsvandring, ett äventyr en torsdag i januari. På tisdag kommer provsvar och oron behöver jag inte plocka fram, den kommer alltid av sig själv med den kärlek man har till sitt barn. Jag slår vad om att det blir sommar även i år!

/Malin

Nu

2012-01-14T11:15:00.002+01:00

Nu är baktid och framtid i en enda röra. Igen. Hugo har en något på sin vänstra njure som kan ha orsakat hans smärtor i magen de senaste månaderna. Nu ska det undersökas och prov tagas. Livets oro blir till det syrligaste koncentratet i apelsinjuicen och det isande i snöblandat regn mot nakna kinder på väg hem en natt i januari. Vi ska klara av att stå rakryggade, denna gången också. Men snälla liv, håll om oss.

/Malin

Glöm en dröm

2011-12-18T21:39:00.002+01:00

Babel i Malmö igår. Emil Jensen skänker en sådan oerhörd tröst. "Ingen spricker av att ta i, du spricker bara om du låter bli". Så stor sanning i så få ord.

/Malin

Bräcklighet

2011-12-17T10:23:00.005+01:00

Hugo mår inte bra, och då trycker sorgen på. Som en tjock lava av svärta. Och jag frågar mig varför jag skriver om det, varför jag blottar mitt innersta inför Er som läser. Det finns flera skäl tänker jag, vissa kan jag säkert inte ens själv förstå. Jag står redan naken, avklädd och kall även om det inte syns. Skillnaden är att jag genom att skiva det visar att ja, så är det. Skillnaden är att jag tror på en övertygelse om att det är i vår innersta bräcklighet vi kan mötas som människor. Döden är hemsk och farlig, men bortträngd rädsla ännu farligare. Se den i ögonen och den är möjlig att hantera.

Jag minns första skoldagen i år. Efter att ha lämnat Hugo på förskolan, följde jag Ebba och Hannes ut på skolgården för den traditionella samlingen där alla barn hälsas välkomna till en ny termin. Det är en fin stund tycker jag, den andas glädje, förväntan och nyfiken nervositet. Jag hälsade på andra föräldrar och mötte sedan Hugos bästa kompisar från förskolan. Det var en plötslig och ganska överväldigande glädje att se dem och jag var inte förberedd på det omedelbara känslokastet, jag blev naken på en skolgård, slagen i magen av sorgen över att min pojk inte kunde vara med. Det som var fint i stunden blev så svårt att möta. Jag stannade kvar på skolgården och såg Ebba och Hannes med sina klasskompisar, småpratade med några andra föräldrar, kände den kalla ensamma vinden vina genom hjärtat. När jag körde hem grät jag.

Så är jag där igen, jag blottar en smärta som är svår att bära. Jag hoppas att den som känner igen sig genom mina ord kan känna sig lite mindre ensam. Då blir också jag lite mindre ensam.

/Malin

Modet i hans små händer

2011-12-14T20:26:00.002+01:00

"vi talade om rädsla igår, sexårige pojken och jag. i sängen nedstoppade under ett varmt och mjukt täcke, hans barnakropp intill min. ingenting är han rädd för deklarerade han stolt, ingenting alls för han är modigast i hela världen. ja. han är modigast i hela världen men jag, svindel har blivit mitt namn, jag är rädd.

jag är så in i avgrunden rädd för den död som ska komma och ta honom bort från mig. jag är så fasansfullt rädd för saknadens ansikte förvridet i smärta. jag är så rädd för att täcket inte ska behövas och för att mitt barns kropp ska vara tom. kall. ensam. så. jag är rädd, jag berättade det inte för honom men han hör det i mina andetag när tårarna bränner bort allt förnuft, jag är så in i ödemarken rädd att glömma bort livet."

/Malin

Hugo skulle varit en av dem i Caremas klor

2011-11-21T20:05:00.004+01:00

I början av sommaren kom ett brev med beskedet att Carema Care skulle ta över Hugos dåvarande assistansbolag. Carema skulle alltså köpa assistansbolaget vi tillhört sedan mars 2010. Skit, var min första tanke, fan också var min andra. I röran som var för oss privat valde vi att stanna kvar och hoppas att det inte skulle göra skillnad för oss. Under sommaren kom så brev efter brev med det föga övertygande budskapet; "...vi garanterar att inget kommer att förändras till det sämre...". Orosmolnen växte. Och växte. Efter ett antal brev bestämde vi oss för att inte vara kvar hos vårt assistansbolag, som då blivit uppköpt, utan följde med de ur personalen som valde att lämna. Det var inte en eller två som lämnade, det var majoriteten av de anställda. Människor som inte ville vara med om att tjäna stora pengar åt storbolag på min son och andra i liknande livssituation. För oss var valet mycket enkelt. Som föräldrar till Hugo är valet självklart. Ingen ska tjäna storkovan på mitt barns sjukdom.

Så i ljuset av den pågående debatten om Carema Care hoppas jag att ingen anlitar dem. Men jag hoppas mer än så. Jag hoppas att det ska bli förbjudet att tjäna pengar på andra människors utsatthet. När inte det som jag anser vara sunt förnuft fungerar måste det till lagar. Det är sorgligt att, mig veterligen, endast ett politiskt parti i Sverige idag vill förbjuda detta; Vänsterpartiet. Sossarna tycker att det är ok att någon tjänar pengar på min son. Moderaterna vill att någon ska tjäna pengar på min son, som om han är någon slags vara i en kommers. Han, sonen här på bilden och jag, vi skrattar högt åt galenskapen.

Som om mänskligt liv och mänskligt lidande är handelsvara där pengar är det enda heliga. Jag säger liv är heligt. Kärleken till livet likaså.

/Malin

Min pojkes okränkbara värde

2011-11-06T09:42:00.007+01:00

Efter önskemål kommer texten som publicerats i Föräldrakraft. Då den inte ligger ute i nätupplagan skriver jag den här också. Sedan över ett år tillbaka har jag arbetat för att Hugo ska få en bra skolstart. Ilskan i texten riktar sig till de som fastnat i byråkratiska strukturer och penningprasslande bestämmelser. Att vara mamma och önska det bästa för ett så utsatt barn är svårt, att så ofta slås till marken av myndighetsbrev är inte värdigt. Och det är nog det som smärtat mest i slutändan, att jag en gång naivt trodde att jag lever i ett samhälle där människor har lika värde. Jag vill tillägga att det finns många fantastiska människor runt oss som verkligen, verkligen kämpar med oss för Hugos bästa. Utan dem vore jag inte, denna text riktar sig inte till dem. Ni vet vem ni är.

Min son frågar

Min son frågar "När får jag börja skolan mamma?". Jag saktar in bilen i tystnad och smeker sakta hans hand, jag känner hur tårar bränner i ögonen. Skärmen som ska skydda den syn han har kvar sitter på plats, och jag sväljer hårt i hopp om att hans defekta hörsel inte ska uppfatta min darrande röst. "När får jag börja skolan?" frågar han igen. Jag tänker att ok, jag måste svara nu. Sätter trött blinkersen åt höger och svänger in till dagis. Hugo är nu sex år gammal och hans kompisar från samma avdelning på dagis har just börjat förskoleklass.

Vi stannar på parkeringen och han vänder sitt runda ansikte mot mig, sen känner jag att jag faktiskt inte vet vad jag ska svara, jag vet inte alls vad jag ska säga men säger att "Snart älskling, snart är det din tur". Jag håller hans ansikte mellan mina händer och vet att jag ju inte kan säga som det är att jag faktiskt inte har en aning om när det är hans tur. Jag kan inte förklara för min älskade unge att han kostar för mycket, att han är så resurskrävande att hans föräldrar måste kämpa vettet ur sig för att han ska få börja skolan. Att skrivelse på skrivelse, telefonsamtal på telefonsamtal avlöser varandra. Att ansökningar med trötta händer läggs i brevlådor från mitt i vintern tills nu, när hösten snart är här. Och fortfarande vet jag inte.

Sverige är så fantastiskt. Men jag vet inte längre vilket språk jag kan använda för att höja en röst åt min son, jag känner inte längre orden som kan nå fram. Något är så fel, något är så förbannat fel när min sexåring inte bara ska minsta syn och hörsel och slutligen livet själv, han ska förutom det ha föräldrar som går på skrapade knän för att slåss för hans värde och rättigheter. Sverige är ett fantastiskt land, men fångade i byråkratiska tvångströjor som desarmerar människor och förvandlar dem till handläggare och enbart handläggare so help me God är detta fantastiska land ett land för enbart starka. Enbart friska. Enbart arbetsföra. Enbart funktionsdugliga i en produktionskedja. Var ska gränsen dras? Vem är värd sin egen möjlighet till ett gott liv?

Jag tar Hugos hand i min, den är varm och vi går tillsammans genom grinden in på dagis. Tävlar med varandra sista biten och jag hinner snyta mig innan jag öppnar dörren och omsluts av värmen som råder. När jag kramar honom hejdå bränner tårarna igen, en dag blir det hejdå för gott och även om jag hoppas att den dagen dröjer länge länge söker mina tankar den ohjälpligt. Livet är just så skört med en liten prins som drömmer om att få börja skolan.

Älskade barn, varenda krona är du värd, allt är du värd. Allt. Värdighet kan bara mätas med kärlekens mått.

/Malin

Hej världen!

2011-10-25T18:19:00.004+02:00

Prinsen blir världskändis. Oj, oj, oj, tänker mamman och är så stolt, så stolt över sin finfina son. Här finns han omtalad i Brasilien och Danmark, och i denna tidskrift har jag skrivit ett argt debattinlägg riktat till dem som reducerar min älskade unge till prasslande sedlar och skramlande mynt!

/Malin

Höst - och himlarna gråter kärlek

2011-10-06T18:20:00.005+02:00

Hugo är skolpojke nu. Sexåringarnas sexåring.

Jag är på gång, äntligen. Det ska byggas hemsida och snickras ord. Jag saknar bara en sak nu; Hemsidans namn. Det vill inte riktigt komma till mig och därför ber jag nu om hjälp med den saken. Förslag mottages tacksamt!

/Malin

Så; Long time, no seen.

2011-01-21T19:14:00.006+01:00

Prinsen, även han intresserad av orden.

Det var allt ett tag sedan jag skrev i bloggen. Det ha många skäl och det är de skälen som bidrar till att detta är mitt sista inlägg här. Att stora förändringar sällan kommer ensam vet vi alla. Att omänskligt stora bördor sätter spår i en familj vet alla som varit där. Vi är där, i en sorglig förändringsvind som efter diverse beslut bara kan leda framåt. Hugo pappa och jag är sedan i somras isärflyttade (kan man kalla det så?), skilda, slut och ändå aldrig. Vi är föräldrar till tre underbara ungar, en Ebba med honungssötma i själ och hjärta, en Hannes med blicken i drömmarna och funderingarna stora och den lille Hugo som börjar bli stora gossen. Stora gossen med allt det för med sig, av gott och ont.

Så; Long time, no seen har sina skäl och jag vill här och nu säga Er som läst och gett respons, Er som genom mänsklig värme burit mig över vallgravar fyllda av sorg, Er som funnits här, i anonymitetens kosmos, Ni har varit ovärderliga i min kamp och strävan att förstå, acceptera och lära mig leva med denne Herr Alström på min huvudkudde om natten.

Nu är det inte så att jag slutar skriva, det har blivit ett sätt att överleva. Jag kommer att starta en ny blogg. Adressen kommer snart. Åter igen, tusen varma tack och all kärlek i världen.

/Malin

Fem år

2010-05-19T21:59:00.007+02:00

Fem år på dagen är det sedan han föddes, vår prins. Fem år sedan en lila liten skrutt lyftes ur min mage och sträcktes fram för mig att dofta. I två dagar var han en alldeles vanlig liten nyfödd pojke. Efter två dagar började den krypande känslan att "något var fel".

Fem år senare vet vi. Ingenting var fel, ingenting är fel, ingenting kunde vara mer rätt i livet än vår älskade Hugobus.

/Malin

Vår som snart är sommar

2010-05-08T10:44:00.005+02:00

Det är tyst nu, jag vet. Jag har under en lång tid funderat fram och tillbaka på om jag ska stänga bloggen. Av flera skäl; att Hugo är äldre och jag vill värna hans integritet. Att vi mött några baksidor av att dela med sig så mycket av sitt privatliv. Att jag funderar på att bloggen kanske gjort sitt. Kanske är det dags att lyfta blicken, tala större och vidare.

Jag vet inte än, har inte bestämt hur jag ska göra. Men en bild från en cykeltur, på en cykel utan trampor, bjuder vi gärna på tillsvidare.

Prinsen mår bra, så bra han kan i denna krokiga värld.

/Malin

Får jag be om din röst?

2010-03-10T19:28:00.002+01:00

Alström Syndrome International är den organisation som finns för patienter med Alströms Syndrom. I sommar kommer en konferens att hållas, för att samla kunskap och för att patienter och deras familjer ska få chans att träffas. Denna kommer att hållas i USA och vi har bestämt oss för att inte åka denna gång, men kanske om tre år när nästa hålls. Det samlas just nu pengar och bidrag till den forskning som Jan Marshall och hennes team bedriver. Bland annat här. Jag är ytterst tacksam för var och en av rösterna som läggs. Tyvärr finns inget annat sätt än att tigga om era röster, det kostar er bara några minuter.

/Malin

På Hugovis

2010-03-08T19:01:00.007+01:00

Hugo vid middagen idag:

- Jag har inga byxor och jag har inga strumpor. Jag är bara Hugofotad!

Och lite senare, efter middagen. Hugo kastar sig på golvet vid spisen. Jag frågar:

- Behöver du hjälp Hugo?

- Nej, jag behöver ingen hjälp, jag behöver lite övning, replikerar Hugo småirriterad.

Malin

En ny resa startar

2010-03-05T12:06:00.007+01:00

Vi ska på en resa till i våra liv med Hugo, vi ska uppleva något jag inte trodde i min vildaste fantasi att livet skulle erbjuda. Hugo har fått personlig assistans, sjuttioåtta timmar i veckan. Många gånger har jag, arg och ledsen över alla tillkortakommanden i kampen för värdighet, förbannat att jag inte klonades till tre personer (minst) den dagen Hugo föddes. I mitt innersta samlas allt jag önskar så innerligt att Hugo ska hinna se, lära sig och uppleva i en stor ranglig hög som spretar åt alla håll i detta nu. Det finns massor, massor jag skulle önska att jag orkade, särkilt när livet behöver mera ljus. Orka för Hugo, orka för Ebba och Hannes, orka för mig.

Mig? Jo, för när jag tog steget till Högskolan tänkte jag att antingen blir jag galen av att inte ha ett arbete eller så kommer jag nu att plugga ihjäl mig. Så när jag nu sex månader senare står ganska utmattad, men mycket glad över klarade tentor, så kom detta besked om beviljad personlig assistans som manna från himlen. YES!

Nu startar denna nya del i våra liv, ett liv med assistenter hemma. Jag ser med tillförsikt fram emot vad det kommer att ge Hugo. Med hjälp av Anemon Assistans i Lund ska vi anställa två personer. Och börja andas lite mera frihet.

/Malin

Alfons och Ebba

2010-03-02T16:25:00.006+01:00

Vackraste unge, som en viskning är mina tankar svävande hos dig. Idag är det tre år sedan du slutade leva. Ofattbara vetskap.

/Moster Malin

Fruktstund

2010-02-14T15:29:00.004+01:00

Idag Hugo, Hannes, Olle och jag. Hugo utbrister:

- Men, vi saknar ett barn! Det är ju Ebba!

Sedan eftertänksamt;

- Det är både tokigt och härligt.

Som vi skrattade tillsammans.

/Malin

Att leta vårtecken...

2010-02-08T16:16:00.001+01:00

...tar tid när själen är lite frusen, men det kommer. Tills dess; Pausknappen intryckt. Bloggvila. Välkommen åter!

/Malin

Störst av allt är svaghet

2010-02-03T08:00:00.004+01:00

Idag vill jag länka till Martins tänkvärda blogg "En drömmare med öppna ögon" där han skriver om mjukhetens och skörhetens värde. Lite som Bob Hansson i sin bok "Bräcklighetens poetik". Det är stora insikter, stora gåvor att ta emot; Att det svagaste är det mest livfulla. Det som är livet närmst.

/Malin

Ord

2010-01-29T08:55:00.007+01:00

Hugo har alltid haft ett lite speciellt sätt att leka. Överinlärning kallas det på specialpedagogspråk. Toktröttsamt att leka med samma samma kallar vi det inom familjen. Men nu ska ni få höra, han har en ny passion; Ord! Ord som favorit och underbart och fantastiskt och tråååkigt. Det är ljuvligt att höra, dock inte alltid helt lätt att tyda då allt Hugo säger börjar på h. Nedan lek med liten bil, det har vi lekt i två år nu!

Den som någon gång de senaste åren varit i närheten av min kan inte ha undgått att höra mig klaga över sömnbrist. Idag ska jag inte klaga trots att senaste veckans sömnbrist gör mig yr. Idag ska jag berätta om gårdagsnattens konversation med litenHugosomintekansova! Hugo vaknade redan klockan tolv (!) och försökte verkligen somna om. Efter fyra timmars tjat, slummer och gnäll gick Olle upp för att titta på Thomas Tåget. Hugo reste sig med ett enda ord:

- Äntligen!

Jag kunde inte hålla mig för skratt, men trots allt var jag den som fick sova två timmar för att sedan byta av Olle i morgondimman.

/Malin

Om det ofattbara - som att flyga till månen

2010-01-27T19:02:00.007+01:00

Att Hugo ska bli blind kan jag berätta utan att känna någonting, att han ska bli döv kan jag säga utan att mina ögon tåras. När jag sen berättar att han ska döden dö, spänns en osynligt band om min strupe, men jag rör inte en min. Ni vet, det är så jävligt att jag måste se det i ögonen utan att vika en tum.

Men när ortopeden berättar att hon årligen vill röntga Hugos ryggrad gråter jag floder. Inte för att hon vill vara uppmärksam på förändringar, för det är ju jättebra, utan för att varje tecken på den där döden och den där blindheten och den där skruttiga kroppens förfall slår mig till marken varje gång. Mänskliga reaktioner är märkliga ibland, men det får vara så.

I detta virvlande snöfall som dagen skänkt är en insikt överväldigande; Livet är det mest tragiska du kan råka ut för, så gråt inte. Det får mig att le stort varje dag.

/Malin

Hugos val

2010-01-16T22:22:00.004+01:00

Hugo log sällan som liten bebis, det fanns två saker som fick honom att le; Att kittlas eller att bada. Så valde han en bild till artikeln i Kristianstadsbladet, och det blev en leende badbild. Han sa bestämt till fotografen "Ta kort på mig. Ta kort på mig, jag sa!" När jag idag ser bilden i tidningen känner jag stor ödmjukhet och varm stolthet över denna fantastiska pojke. Det är en lyx i livet att få vara hans mamma.

/Malin

Himmel och pannkaka

2010-01-15T19:46:00.008+01:00

Mitt barn är ett vanligt barn. Mitt barn är ett barn likt vilket barn som helst. Dock, i varje cell märkt av en genetisk defekt, i varje del av sin kropp olyckligt felprogrammerad. Och ändå; En alldeles vanlig pojk, den vackraste i världen. En pojke som älskar långa pinnar och snö under stövlarna. I ett upp- och nedvänt liv är himmel alltid ovan och jorden alltid fast under mina fötter. Och livet, det är ljust och fullt av hopp, även när himlen mörkas.

/Malin

Bland snöänglar och färgburkar

2010-01-07T23:08:00.009+01:00

Vardag i antågande, gipset borttaget, foten relativt okej, svinkoppor förhoppningsvis utrotade. Så som Hugo säger; "dagis, äntligen". Idag har han varit vaken sedan klockan halv fyra, som en extratrevlig salut till ett jullov som snart är över. Han är inte särskilt förtjust i helgdagar, han gillar bäst när allt är som vanligt. Under ledighetens gipsfria dagar har han gjort ett stort antal snöänglar och övertalat övriga i familjen att göra likadant!

När man gjort många snöänglar och är en sjuk liten prins måste man sitta och vila en stund i snön, även om det är 8,8 minusgrader...

Det är märkligt detta liv med Hugo. Jag vill att han ska leva ett bra liv utifrån sina förutsättningar, ett bra liv med hans mått mätt. Jag vill att han ska ha trygghet, ro, upplevelser och äventyr på sin nivå av möjligheter. Det är så lätt att pådyvla sina egna föreställningar om vad som är ett gott liv, för Hugo är måttstocken särskild. Han har börjat intressera sig för matlagning. Hur steker man pannkakor när man är nästan blind? Jodå, han är med och vispar och blandar, men det är inte lätt och det blir väldigt kladdigt... Men måla hallen det kan Hugo, mycket koncentrerad. Länge stod han och målade och funderade. Sen badade Hugo och jag tillsammans med heeeela badrummet!

För några dagar sedan var han med sin älskade storebror Hannes på Malmö Museum. "Wow" var det ord han använde mest frekvent under besöket. Han såg uppstoppade älgar, rävar, rådjur, till och med en giraff! På Tekniska Museet finns flygplan, ånglok och en riktig ubåt att gå in i. Han och brorsan hade en toppendag som avslutades i butiken där han köpte tre bilder på ånglok och Volvobilar. Om storebror gör en sak gör Hugo likadant, hoppar storebror hoppar Hugo, rapar storebror bräker Hugo till svar. Detta har storebror vett att utnyttja... De två gossarna har börjat gadda ihop sig mot sina handfallna föräldrar...

Men ack så fina de är och så väldigt nära de står varandra, trots milsvida skillnader i sina liv möter de världen tillsammans.

/Malin

Mellandagar

2010-01-01T18:35:00.014+01:00

Tänk. Nytt decennium. Ännu ett påtagligt firande av tidens gång. Jag har fått så svårt för dessa högtider och som jag förstår mig själv är det inte något konstigt. Det går över, tänker jag.

Hugo har för första året haft grepp om vad jul är, han har varit med och hängt saker i granen, han förstår att julafton betyder julklappar, chokladtomtar och lite extra lyx. Det har inte varit lätt för honom att han fått dras med både gipsad fot och svinkoppor. Han mår inte bra den lille Prinsen. Hans kropp motarbetar honom och begreppet mellandagar har fått en helt ny innebörd.

Mellandagar är dagarna vi får chans att bara vara, dagarna mellan hoppen i utförsåkningen. Varje gång en del i Hugos kropp går sönder blöder ytterligare en flik av mitt hjärta. Varje gång han har ont, varje gång han är förtvivlad, varje gång han säger "hjälp mig mamma, jag ser inget" hugger en kniv i mig.

Mellandagarna är de dagar när jag bara finns i hans varma mjuka armar runt min hals, dagarna när han kommer med de allra ljuvligaste nya sätten att se på världen, dagarna när han får vara en pojke. En fyraårig pojke, ett barn. Mitt barn. På julafton var hans armar runt min hals en tröst. Hans tröst mot smärtan i foten, min tröst i livet som är.

/Malin

Om jag fick bestämma

2009-12-21T20:02:00.004+01:00

Skulle min pojke vara frisk, särskilt idag. Idag har vi haft en lång och svår dag. Hugo skadade foten imorse och dagen har i darrande smärta tillbringats på sjukhus. Hem kom vi för några timmar sen med vänsterbenet i gips, från tårna till knät. Hugo mår fasligt dåligt och har ont. En vecka ska gipset sitta och sedan ska det sågas av. Hugo har gråtit så han nästan tappat rösten. Imorgon blir det till att köpa filmer som prinsen kan titta på tills han kan stödja på foten igen. God Jul? GOD JUL! Banne mig.

/Malin

Om Hugo får bestämma

2009-12-17T08:59:00.005+01:00

Äter man korven före mackan, sen ber man om leverpastej istället. Har man inga strumpor fast pelletspannan har stannat och det är sexton grader inomhus. Inser man vikten av att ha pannkakan på rätt håll innan man strör socker över den. Älskar man bästa kompisen Gabriel så att man måste kramas hårt och länge när man kommer till dagis.

Om Hugo får bestämma älskar man livet varje dag och struntar i doktorer, syn som försvinner, hörsel som minskar. Varje dag försöker jag lära av denna pojkes obändliga livsglädje.

Världen är vackert vit idag. Och du kan se det. Det är ett mirakel.

/Malin

Snöar kärlek på oss

2009-12-15T22:06:00.006+01:00

Han har skrattat åt snön idag, lille Hugobus. Konstaterat att "man kan springa på den". Ja kärleken, vi kan springa på den.

Imorgon fyller ett annat litet mirakel 1 år, och jag minns födelsedagar ledsamma och glada omvartannat. För det är ju så, få saker berör mitt mammahjärta som just den dagen när minnen om en födelse får kroppen att rysa av känslor, själen att svälla av kärlek och hjärtat att brista av sorg över att det så uppenbart är ett år närmre saknaden vi vandrar.

Min Hugo blir fem i Maj. Jag längtar och fasar. Att vara fyra år är just det vackraste som finns för min gosse och ibland önskar jag att jag hade makt att stanna tiden.

/Malin

Det finns kamp - det finns förtvivlan

2009-12-09T21:55:00.005+01:00

Det finns både och, det finns allt däremellan på mörkersidan av moderskapet till min Hugo. Min förtvivlan över Hugos sjukdom är en sak, den håller jag stången med hjälp av kärleken till honom. Där blir till och med smärtan vänd till kärlek, därför att det är på den jag beror.

Sen finns det kamp, en kamp för ett värdigt liv för Hugo och oss som är honom nära. Den är på vissa sätt svårare, tar fram mindre angenäma sidor hos mig, samtidigt som den genom sin knivskarphet tvingar mig att ta ställning. Rent empatiskt har min ställning alltid lutat åt "de svagas" sida, de svaga som ofta är de starkaste i sin skörhet. Hugo bär en övermänsklig styrka. Han är värd så mycket beundran för alla skratt, all kamp, all denna oerhörda envishet. Att då sätta käppar i hans knappt rullande hjul gör mig förtvivlat arg och ledsen. Nej, säger Myndighetsenheten på kommunen, ni behöver inte hjälp med markiser på huset så ungen inte bländas av solen och då blir funktionellt blind. Ni kan leva med neddragna rullgardiner. Jag undrar, står man ut att leva med neddragna rullgardiner, är det värdigt för Hugos syskon?

Idag är det tårar. Imorgon skickar jag överklagan till Länsrätten. Ger mig gör jag inte.

/Malin

Femte hösten

2009-12-08T13:08:00.008+01:00

Kommer efter fjärde hösten

20/11 2005

Du sexmånaders ljuvliga lilla bebis med astma och dubbelhaka, runda kinder och ögonskakningar, förkylning och ljuva svårfångade leenden, långa vackra ögonfransar och varma kropp av ovilja. Och din tomma blick långt borta. Vad jag älskar dig vackraste lilla pojk.

senare

Du ljuvliga lilla ettårspojke med astma och dubbelhakor, runda kinder och ögonskakningar, öroninflammationer och ljuva leenden, långa vackra ögonfransar och varma längtande kropp. Med symtom, blåmärken och vårdbidrag. I väntan på MR och LP. Kräkandes Theralen och målmedvetet krypande rakt utför trappan. Letandes kärlek och bollar.

2008

Den vackraste lilla treochetthalvtåring. Här och nu.
Och jag vet ingenting. Och jag vet redan för mycket.

Nu

Samma och ändå aldrig. Detta mirakel till gosse du är, som lär mig om kärlekens väsen. Vilken ynnest att få vara mor åt dig mitt barn. Jag visste att det skulle vara för mycket, jag visste för ett år sedan att vi visste för mycket. Och ändå; Livet är som livet är. Och det är gott att leva, att inse att i livet har vi gåvor att varsamt ta emot, gåvor att ödmjukt tacka för. Jag tackar ingen Gud, jag tackar livet. Livet som är kärlek.

/Mamma

December

2009-12-05T07:52:00.004+01:00

För Hugo är december den stora tränapåattväntamånaden. Chokladkalender; En bit om dagen. Pepparkakor; Han minns att vi bakade dem igår. Lussebullar; "Ha hill ha huttin" ("Jag vill ha russin") Inte lätt att vänta för en gosse med rutinvana. Så nu skapas nya rutiner, i form av en bit choklad efter middagen, en pepparkaka efter maten och russin högt upp i skåpet! Vi skapar vår egen diet med andra ord.

Lille gossen älskar att vara med och baka, han kavlar och trycker pepparkakor, spetsar dem med en hel del saglande. Nåja, bakterierna dör i ugnen. Mjöldammet yr och syskonen hjälps åt. Jag tycker nog att det varit det bästa med veckan som gått; Att ge barnen en pepparkaksdeg att gå loss på, hälften på plåten, mycket i magen och lite på golvet (gör hunden glad). Och pappan i denna familjen, han är expert på att göra pepparkaksbilar!

/Malin

Att vänja sig

2009-11-29T21:19:00.003+01:00

Det gör man, vänjer sig vid tankar. Umgås med dem så ofta och intensivt att de blir vardagsmat att uttala. Hugo ska dö från mig. Jag vänjer mig. Hugo kommer att bli blind. Jag vänjer mig. Hugo kommer att bli döv. Jag vänjer mig. Så överlever man, smakar tankarna för att stå ut. Och livet går. För att det måste.

Så kommer något oväntat. Ett nytt möjligt tecken, en antydan till hur svårt sjuk han är, en påminnelse om skörheten i hans liv.

Hugo vaknade i torsdags morse och hade blött näsblod. Mycket blod hade runnit, på kudden och i ansiktet. Jag vet att vem som helst kan blöda näsblod, och jag vet att med Hugo kan det vara tecken som måste tydas. Igen. Jag blev gastkramande rädd. Ville genast slänga alla fasansfulla tankar jag varje dag vänjer min själ vid, slänga dem långt iväg och bara gråta. Över mitt lilla lilla barn, som är vackrast på jorden och aldrig ska få se stjärnorna gnistra på den mörka natthimlen.

/Malin

Stolt

2009-11-25T19:44:00.004+01:00

Idag blev Hugo hämtad på dagis av Olle, väl hemma stegade Hugo in i köket och ropade "Här är jag mamma". I handen höll han en skapelse han gjort själv, oerhörd stolthet lyste kring honom när han sa "Vi har den tillsammans". "Vi kan blåsa tillsammans för vi älskar oss".

Åååhhh, ljuvligaste unge, som älskar! Vilken gåva han är detta barn, vilken storslagen gåva. Idag är jag lyckligast i världen.

/Malin

Världens vackraste hjälpmedel

2009-11-19T19:57:00.003+01:00

Tja, inte vet jag om det stämmer, men den är fasligt snygg; Vår inlånade punktskriftsskrivmaskin!

Jag får lust att genast börja skriva poesi, punktskriftspoesi.

/Malin

Pojken med de vackra ögonen

2009-11-17T09:24:00.010+01:00

Älskade barn.

Ofattbara tanke - jag ska begrava dig. Ofattbara kärlek - du mitt älskade barn. Ofattbara liv när jag önskar att mirakel fanns att tillgå. Idag vaggar jag smärtan i min famn, i vetskap om att tårar måste få rinna. Finns tid för tårar, finns tid för skratt. Mitt barn är ett barn till låns. Som vi alla.

/Malin

När samtal är lycka

2009-11-13T09:02:00.005+01:00

Att kunna tala med varandra, att kunna be om hjälp, att kunna se någon i ögonen och fråga "Hur mår du?". Det var självklarheter i min värld för fem år sedan. Idag är det inte så längre. En av mina stora rädslor har inte suttit i hur länge Hugo lever, hur mycket det kommer att kräva av mig att vara hans mamma eller om han inte kommer att ha ett bra liv (vad nu det är). Det har på många plan suttit i att inte kunna samtala med honom. Med samtala menar jag inte att fråga om han är hungrig, utan samtala. Om liv, död, känslor, mående, humor, allt det som är viktigt och oviktigt. Det är vår vardagliga strävan och kamp att ha Hugo nära i det som sker och hans enastående förmåga att uttrycka sig, syn och hörselnedsättning till trots, slog mig igår med häpnad ännu en gång. Jag satt här vid datorn och pluggade när jag hörde följande samtal från lekrummet;

- Ska vi titta på TV lite Hugo? frågar Olle

- Nej, tack.

- Ska vi byta blöja och titta på Thomas Tåg då?

- Det går inte. Ebba och Hannes sitter vid datorn.

- Men vi kan titta på TV:n på Thomas Tåg.

- Nej, det är omständigt! svarar Hugo med självklarhet i rösten.

Eeehhh, va? Omständigt. Hur i hela fridens namn säger man omständigt på teckenspråk, hur skriver man det med blindskrift. Strunt samma, men omständigt är det. Och aldrig har ordet varit så ljuvligt som när det kom ur Hugos mun och medvetande.

/Malin

Provsvaren...

2009-11-10T12:50:00.003+01:00

...var över förväntan. Oförändrade. Jag andas lättad ut.

/Malin

November

2009-11-10T08:51:00.004+01:00

November, denna långa månad som alltid går för fort. Konstigt i mitt huvud, snart är det jul. Hugo tycker det är natt mest hela tiden, han ser stjärnorna på morgonen på väg till dagis. Operationen är avklarad och allt gick efter omständigheterna bra, han har varit sliten och trött efter men det är ju inte så konstigt. När nu vintern är i antågande är det suveränt att ha rör på plats i hans öron. Han hade bakterier som stod kvar så nu har han en ny penicillinkur. Igen, jag har tappat räkningen på hur länge de har avlöst varandra. Tack och lov att det finns. Imorgon bär det av till Lund för utprovning av dator, hoppas Hugo har en bra dag så det blir roligt. Nu hoppas jag att provsvaren är så bra som de kan och att inga tecken på diabetes finns, det är nämligen min stora fasa. Av alla fasor. Nu ska jag köra till skolan, för att få lite vila :)

/Malin

Oro

2009-11-04T21:12:00.006+01:00

Nu smattrar regnet mot fönstret, kvällen är svart och oro söker mitt hjärta. Imorgon åker vi till sjukhuset för att läggas in, Hugo ska på fredag få nya rör i öronen och prover ska tas. Det är jätteskönt att rören ska komma på plats igen, så han slipper dessa öroninflammationer, tills nästa gång ett rör trillar ur. Blodproverna är rutinprover som tas en gång var sjätte månad. Prover som checkar alla de rubbningar i olika system, som kan förväntas. Hugo har idag underproduktion av sköldkörtelhormon och förhöjda blodfetter. Inget dramatiskt är att vänta nu. Men jag avskyr dagen man står med ett brev i sin hand, dagen provsvaren kommer och vi får bekräftat att det är ännu lite sämre.

De dagarna är mina värsta dagar.

Nu håller jag tummar och tår för att inte minsta antydan till diabetes ska hittas. Och att han inte ska krampa i luftrören vid sövning. Och att han inte ska behöva må för dåligt när han vaknar. Och att min älsklingsprins ska orka krama sin mamma.

Imorgon ska prinsen få leka, skratta och hälsa på hajarna i akvariet (han insiterar på att det är hajar och inte fiskar). Vi ska till lekterapins allra underbaraste Anna och få vara, bara. Nåja, och så lite läkarundersökningar och så, men det tar vi i förbifarten.

/Malin

Hugobus

2009-11-02T22:08:00.006+01:00

Han kallas inte Hugobus av ingen anledning alls. Han bor i "familjen-utan-stor- studsmatta-en-sån-som-alla-andra-har" som Hannes brukar påpeka. Nemas problemas tycker Hugo. Han gör sin egen studsmatta, var och varannan kväll; i soffan. Den suddiga bilden är på grund av att denna gosse inte var stilla en sekund!

/Malin

Hugos nya följeslagare

2009-10-28T19:48:00.004+01:00

Idag har Hugo fått en ny följeslagare. En blindkäpp. Han förstod finessen med den direkt, vi tog en promenad och "ha bill ha hin häpp" (jag vill ha min käpp) ropade Hugo när vi skulle gå. Vi andra fick prova lite när han insisterade på det. Kul lek nu, en nödvändig hjälp till lille gossen snart. Så underbart att få denna hjälp, att hjälpa sitt barn. Tack.

/Malin

Läget ligger och skuttar omvartannat

2009-10-25T21:54:00.005+01:00

Hugo har öroninflammation nummer jagharförlängesedan-tappaträkningen. Amimox igen, operation om knappt två veckor. Lilla magen blir uppcohner av medicinen så gossen ömsom ligger och vilar på golvet framför TVn eller skuttar ikapp med alla Volvobilar på E22. Alla bilar är nämligen Volvobilar, för en Volvo hade Hugos förra assistent, så efter det är det bara så. Han har en längtan i de orden, det hörs fortfarande. Med det fantastiska minne han har så kommer han ihåg, mycket väl. Att de körde till lekplatsen.

Jag tänkte berätta om Hugos syn och hörsel, eftersom frågan om hans kommunikation kom upp i en kommentar. Idag ser Hugo inte bra alls, hans förmåga att se varierar beroende på ljusförhållanden och dagsform. Han gissar och memorerar mycket, han ser det han tror sig se, det han förväntar sig. Hörseln är bara måttligt nedsatt och förväntas försvinna långsamt, inte alls så fort som synen. Tyvärr så vägrar han att använda sina hörapparater som han fått till båda öronen. Det är synd men inte alls konstigt efter alla öroninflammationer. Hörseln kommer alltid att vara Hugos främsta kommunikationskanal, det finns hjälp med implantat när hörseln försvinner helt. Dock kommer det att finnas lägen när implantaten inte används, därför måste Hugo lära sig taktilt teckenspråk.

Långt före diagnosen gick vi en teckenkurs, eftersom Hugo alltid haft svårt med kommunikation. Han började teckna vid två års ålder och började sen att tala. På sitt alldeles egna vis. Då tappade vi liksom teckenkommunikationen, det fanns ingen större anledning att fortsätta, trodde vi.

Efter diagnosen och därmed den dystra prognosen har vi under ett år börjat ta upp teckenspråket igen. Det kan tyckas självklart att jobba som en dåre på allt vi kan för att hjälpa Hugo för hans framtid. På sätt och vis gör vi det. Samtidigt, om jag ser tillbaka på det år som gått sedan vi fick veta, så går det hand i hand med vår förmåga att acceptera Alströms. Det pendlar hur mycket vi orkar teckna, träna och vara tydliga. För mest handlar det om det nu, att vara tydlig så Hugo har en chans att hänga med i vad som händer. Han har ett växande behov av att bli förstådd och blir enormt frustrerad när man inte förstår. Såklart!

Han pratar på som de flesta fyraåringar men är svår att förstå, han har problem med munmotoriken och talar otydligt. Dock är det väldigt populärt med övningar som innebär att han ska göra värsta grimaserna och sträcka ut tungan så långt det bara går...

Nog för ikväll, nu ser jag fram emot en hel natts sömn, he he :)

/Malin

Femhundranittiofyratusen gånger har jag gjort något väldigt bra

2009-10-23T17:39:00.003+02:00

Jag till sexårige sonen,

- Vet du att jag älskar dig?

Sexåringen himlar med ögonen mot mig,

- Vet du inte att du sagt det femhundranittiofyratusen gånger nu?

Ja, vad säger man då. Ingenting, man njuter av den stora värmen som sprider sig i bröstet.

/Malin

Lyx är att slippa vara modig

2009-10-20T12:42:00.007+02:00

Att ha ett barn är att tvingas till mod, att ha ett barn som Hugo är att tvingas till ännu mera mod. Detta säger jag i egenskap av att ha varit rädd för mycket, i livet. Jag har en uppgift i att stå rakryggad och föra Hugos talan. Det är mitt privilegium att få göra. Så;

Barn kostar pengar. Hugo kostar massor av pengar. Oändligt mycket pengar. Är det ok?

Vi har byggt ett samhälle som bestämt att vi solidariskt ska dela med oss, genom skatter och avgifter. Man kan tycka att det är bra eller dåligt, man kan rent av tycka att vi betalar för mycket eller för lite i skatt. Jag hör till dem som alltid tyckt att vi betalar för lite. Jag tycker att det tillhör ett civiliserat samhälle att ta hand om sina svaga. Det tyckte jag långt innan Hugo kom in i mitt liv. Inget samhälle är starkare än sin svagaste länk, ingen människa är en isolerad ö. Vi behöver varandra och vi behöver ta hand om varandra.

Så kom Hugo. Kostnadskrävande, budgetspräckande, ickeanpassningsbar. Och fullkomligt ickekränkbart värdefull. Full av värde för att han är människa. Vilken rätt har då han i sin felande uppenbarelse. Har han rätt till ett språk, har han rätt att lära sig saker, har han rätt till trygghet? Ja, är mitt självklara svar, lika stor rätt som vem som helst att få vara den man kan vara. Så landar man där igen, i pengasäcken utan pengar. Det gör mig vansinnigt arg och outsägligt ledsen att striden vi måste föra för Hugo har två möjliga ytterlighetsscenario.

Ett uppåt och ett nedåt.

Min förhoppning är att Hugo en dag ska tillhöra det fåtal personer med Alströms Syndrom som börjar läsa vid univeritet. Om han vill. För det är möjligt. Men det kostar. Med näbbar och klor kommer jag att kämpa hela den väg som krävs för att Hugo ska få spräcka varenda budget på vägen.

Människovärde, kära ni, människovärde. Aldrig vill jag kämpa mot människor, alla ni fantastiska som ger oss så mycket av er för våran Hugos skull. Men budgetar och sakliga felaktiga beslut, de är min största fiende.

/Malin

Pannkaksrullar och fina skogen

2009-10-18T17:23:00.003+02:00

Innan Hugo föddes gick vi ofta om hösten för att plocka svamp,om våren för att njuta av vitsippor i ljuset som silas genom boklöven. Senaste åren har det varit svårt, att få till det med två lite större barn och en liten Hugo som kan tröttna fortare än kvickt. Efter många besvikelser och skrikande Hugo har vi liksom inte orkat försöka lika ofta.

Men igår, igår var vi i skogen. Hela familjen, alla fem. Och vi njöt, av pannkaksrullar, pinnar att plocka, bokstavskex, klätterbokar och eklöv. Tyvärr glömde jag kameran men på allas vår näthinna sitter den, bilden av oss i skogen. Idag hittade Hugo ett sittunderlägg och utbrast; "det som vi hade i fina fina skogen när vi åt pannkakor".

Ja prinsen, just så, i fina fina skogen.

/Malin

Kärleken och Alström

2009-10-14T13:41:00.002+02:00

Att Hugo ger mig saker är inget nytt. Storheten i det han ger slår mig gång på gång. Den resa våra liv kommit att innebära är större än något jag vågat drömma om. Hör och kanske häpna, men det är just så det är. För mig. Vi har träffat delar av Expertteamet igen, och är oändligt tacksamma över att de finns. Vi har i sammanlagt sju timmar haft möten och träffar som handlat om Hugo förut, Hugo idag och Hugo framöver. Omtumlande dagar, idag med lättnad i bröstet. För hur jävligt saker än kan vara, något mildare ord än jävligt finns inte på plats här, är det ändå skönt när saker uttalas. Ord, symtom och scenario som blir bekräftelse på våra rädslor, vårt hopp och vår förtvivlan.

Och se, då står Hugo där; Skrattande, busande, glad att leva. Glad att leva, det är han. Nu är det dags för mig att våga hoppas på mer framtid för min gosse. I sommar hoppas vi ha möjlighet att åka till USA på Alströmskonferens, hela brokiga skaran, för att få ännu mer av det som vi fått nu; Att vi är det vanliga, att Alströmbarn är en del av våra liv.

I dessa omvälvande dagar har min tacksamhet över alla de som finns närmst bleknat i uttryck. Men alla ni, ni vet vem ni är, ni som genom att finnas nära oss ger Hugo den största gåvan; Möjlighet till ett värdigt liv. Tack!

Idag har Hugo fått vaccin mot Influensan. Han följde villigt med till sjukhuset om han, som han sa, fick "choklad och godis samtidigt, okej?" Okej, sa jag, en chokladbit är det värt att orka åka till sjukhuset med glädje i magen.

/Malin

Imorgon

2009-10-12T21:48:00.007+02:00

Imorgon kommer vi att få veta det igen. Att det är sanning att Hugo har Alströms syndrom. Människans psyke är bra intressant, som man lyckas hålla det på avstånd det man egentligen vet.

Imorgon blir efterlängtad träff med Expertteam verklighet igen. Som vi bävar och längtar. Det fanns två dagar i Hugos liv då vi trodde att han var en frisk alldeles normal liten gosse. Två dagar gammal, jag minns hur han sov på min arm där på BB.

/Malin

Efter en vecka under stor tyngd

2009-10-04T10:17:00.003+02:00

En tung vecka har gått förbi, jag fick genom min paus i Hufvudstaden tid till något; Att tänka och reflektera. Och jag dök, djupt ner i min egen sorg över Alströms hemskheter, rädslor och farhågor. Och jag har sörjt för mig och Olle, sörjt för Hugo, sörjt för Ebba och Hannes. På ett sätt jag aldrig någonsin tillåtit mig att göra. Självömkan ligger inte för mig då den inte på något sätt är en konstruktiv kraft, utan totalt meningslös i sin uppenbarelse. Men ibland drabbar den och då är det till att simma igenom.

När nu höstregnen faller kan jag resa mig igen, skör och darrig i benen kan jag samla ihop mig efter nätter med mardrömmar om begravning och saknad. Långsamt ska jag nu höja blicken i den största vetskapen om att Hugo är en sällsam gåva. För mig och för alla han möter som vågar se och känna. Jag kommer aldrig att förstå hur man kan leva med ett barn som är långsamt döende, men jag ska sluta tänka på det nu, och inse att jag kommer att bli slagen med häpnad den dag han inte lever mer. Men nu, nu ska jag tänka på att han är helt och fullt levande, ut i varje por i sin kropp av tillkortakommanden. Levande i varje rörelse han kan göra, levande i all den kärlek han är och ger.

Fyraochetthalvtårgammal, med en kropp som inte förstår.

/Malin

Till Hugo

2009-10-02T08:11:00.003+02:00

som liv är
också slut
som liv är
ändligt

oändligt
befria din själ
käraste barn

jag kommer
att längta
den så

smek den
som en viskning
om natten

ge den till
mitt hjärtas
slag i kraft

vagga mig
med kärleken
du ger

och så
småningom

gav

käraste barn
mitt hjärta
min smärta

min storslagna
gåva
i alltet

/Mamma

Att skratta sig genom sorg

2009-09-27T07:59:00.008+02:00

Jag har haft en spännande helg i Hufvudstaden. Hos gamla vänner och nyfunna har mycket av livets goda och svåra dryftats. Hos Honungspojken och hans mamma har jag funnit ny vänskap. Vi skrattade mycket, talade om mycket och vi talade om sorgen. Omtumlad lämnade jag med många tankar i huvudet. Om och om frågar jag mig själv; Hur i hela friden sörjer jag ett barn om lever. Ett barn som andas, skrattar, gråter. Ett barn som finns. Ett barn som lever, även om det lever påtagligt mycket i livets kvällssol. Mer är du och jag.

Sorgen måste få sin plats.

Idag kom jag hem. Sällan har barnens armar varit så mjuka som idag. Så rik jag är, så lyckligt lottad. Trots sorg. Tack vare sorg. Och tack vare kärlek.

/Malin

Morgon

2009-09-23T06:15:00.005+02:00

Morgon, jag vaknar 05.26 när Hugo lägger sig intill min rygg och säger "hamma ha håte hå hej" (mamma jag måste gå ner), hur jag än försöker vill han inte ligga och mysa en stund utan insisterar "håte hå hej". Jag hör på hans röst att inget alternativ att få stanna kvar i sängen finns. Måste man så måste man.

Hugo pratar och pratar och pratar, han kräver att vi ska lyssna och även om vi ofta inte förstår är han ganska nöjd med att i alla fall få oss andra att inte prata med varandra.

"Vad är det som händer, han pratar omkull oss", har vi sagt. Tills nu. Tills ljuset nu har gått upp för oss att han är fyra år. Fyra år och pratar på såsom de flesta fyraåringar gör när de bara är fyra år och har upptäckt att språket kan användas. Måste användas.

Fyra år och pratar som en fyraåring. Det är fullkomligt ljuvligt att få uppleva, inte för att det spelat någon som helst roll om han pratat som en ettåring men för att äntligen få se ett litet tecken som jag kan placera in i mitt snäva tänkande. Det blir som ett ankare i denna storm livet är. I denna storm med vår älskade pojkvasker.

Och jag är tacksam.

/Malin

Halvårslättnad - på hjärtats plan

2009-09-15T19:38:00.003+02:00

Allt såg bra ut! EKG var hemskt att göra igen, Hugo har fobi mot allt som klistras fast; Tejp, plåster och då även EKG-fästena. Hugo vrälade och skrek "hjälp mig", till slut grät jag också... Usch! Sen, sen kom räddningen. Bönan och Laijla, från Clownronden, hade vår underbara sköterska bokat lagom till ultraljudet. Vilka pärlor de är, dessa kvinnor. Hugo fick skratta igen, och det gjorde alla andra också. Nu är det sex månader till nästa gång det är dags för hjärtundersökningar.

/Malin

Ett annat litet hjärta

2009-09-14T21:22:00.002+02:00

Jag måste bara slå ett extra slag för finaste Honungspojkens resa, hans mamma och pappa skriver fantastiskt om sin Hugo.

/Malin

Lilla hjärtat

2009-09-14T20:00:00.002+02:00

Imorgon är det dags för EKG och ultraljud av lilla hjärtat. Vad man vänjer sig, tror man. Man lär sig att hantera oron och nervositeten på något konstigt vis. Idag håller jag mina händer knutna i hopp om ett vackert välmående litet hjärta där på skärmen. Snälla, sänd varma tankar till min pojk.

/Malin

Augusti 2009

2009-09-10T11:22:00.004+02:00

Han ler alltid när han springer - i kvällsolen.

/Malin

Ett år och en evighet - eller var det igår brevet kom?

2009-09-09T13:48:00.006+02:00

Ett år har gått nu, ett år i Alströmland. Ett år i vetskap, svart på vitt-vetskap. Visste visste vi ju i hjärtat redan tidigare. Jag har läst brevet med svaret många gånger nu, frågan är hur mycket det sjunkit in. Blindhet, dövhet, smärtor och svårigheter. Frågan är om det ens spelar någon roll. Livet är ju här. Idag. Tungt som helvetets brinnande värme och ljuvligt som ett paradis på jorden.

Jag skrev när jag startade bloggen: "Vår stora utmaning ligger i att leva här och nu. Det är allt vi vet och allt vi har, och så är det ju för alla människor. Ingen vet vad som väntar i framtiden, tyngden är för mig i att se Hugo bli sämre och sämre och jag kan inget göra. Min kamp finns inte i något hopp om tillfrisknande, den måste ligga i att ge mina barn, alla tre, en bra uppväxt, och att leva ett ärligt liv. Här och Nu."

Jag håller med mig. Idag.

/Malin

Varva ner till Ane Brun

2009-09-08T21:59:00.002+02:00

Det är vad jag gör, varvar ner, slappnar av med detta i mitt sinne.

">

Sov gott!

/Malin

På golv och gräs

2009-09-05T15:49:00.009+02:00

Ute älskar Hugo att vara, spelandes fotboll på sitt egna vis. Det liknar många gånger mer rugby när han spelar, vältandes ett styck storebror...

På golvet ligger han när han är inne, den lille prinsen. Leker med sina bilar i den tystnad som lägrar sig över huset när syskonen inte är hemma. Bilarna har fått en hålslagare som de kan hoppa från, en liten bondgård de kan parkera i och en matta de kan gömma sig under. Dessa bilar är Hugos kompisar, han pratar med dem och tar hand om dem, och vilar sig undertiden.

Som tiden går nu, fort fort. Njutbart för mig att ha börjat skolan, underbart och tröttande. Idag var Olle med Hugo på Audiologen i Lund, hörselnedsättningen har inte försämrats, tack och lov. Röret i ena örat har trillat ut, men det visste vi redan, efter tre öroninflammationer efter varandra. Nåja, vi får väl se hur länge det håller utan, det tyckte nämligen läkaren att vi skulle testa. Nu håller vi tummar och tår att han ska slippa svininfluensan. Gör det ni också!

/Malin

Jag står

2009-08-30T20:51:00.003+02:00

Rakryggad, stolt på vingliga kärleksben. Älskande Alströmspojken den finaste fina. Som luft under mina vingar är han, som rötter i livets träd, som varp i livets väv. Jag står. Slagen till marken, bedjande tvingad till visshet om blindhet, sorg och saknad. I detta är livet störst och allra närmst. I detta är sorgen störst och allra närmst. I detta är den häpnadsväckande glädjen störst och allra närmst.

Som jag minns ljudet av hans hjärtslag, i magen.

/Malin

Nalkas höst

2009-08-24T21:45:00.005+02:00

Jag vill börja med att rikta ett stort TACK och en varm KRAM för de fina kommentarerna, all omtanke och värme, när nu tyngden varit svår att bära. TACK!

Det är skönt nu, när dagis kommit igång, penicillinkurerna är inne på dag 31 (!), Hugo verkar slutligen bli fri från svinkopporna och den varma sommarluften blandas med den höga höstluften. När saker rullar på runt Hugo är det lättare att inte känna sig så förlorat ensam. Lättare att se ljus och känna tacksamhet över alla fantastiska människor som kommer i vår väg. För det är storslaget mitt i allt mörker, hur människor runt oss ger av sin värme. Hur jag känner att jag fylls med värme att ge vidare.

Hugos sommar har inneburit många nya upplevelser. Han har ett sätt att uppleva världen som är så fritt från yttre påverkan. Påverkan och socialisering som talar om för alla och envar hur man ska stå, gå, tala, finnas, tänka och existera. Det är en sann befrielse att till exempel åka till havet med Hugo. Naken, han vägrar äckliga badbyxor, på mage i sanden upplever han, nära, nära, på Hugovis. Han hoppar i vågorna, yr av vattnets strömmar. Han vägrar fika, han "är nämligen upptagen". Han kommer slutligen hem utmattad med sandkorn i varje veck.

En sak till; Den här mamman är inte stolt över bara ett skolbarn längre. För nu har hon två!

Så, om sorgen är stor är glädjen större. De perioder sorgen är störst är det bara att invänta. För glädjen kommer alltid tillbaka. Alltid! Sådan ynnest är det att leva och att få finnas till.

/Malin

Som livet är

2009-08-18T18:08:00.003+02:00

Tungt och lätt om vartannat. Tystnaden från mig har värnat mig. Sommaren har varit, nu stundar höst. Det känns i luften och det är med skräckblandad förtjusning jag ser tiden an. Hugo har öroninflammation och ett fasligt humör, det han (och vi andra) behöver mest är dagisrutiner, hoppas han slipper vara sjuk ett tag nu. Imorgon är en, för denna sommar, andra höftröntgen inplanerad. Saker rullar på, jag ska ge skolan och mig i den en ärlig chans. Märkligt hur jag ändå lurar mig att tro att saker ska lätta, som om Hugo någonsin blir friskare. Som om hopp fanns. Undrar om jag och andra med mig kommer att greppa och förstå denna utförsbacke, undrar om jag kommer att stå där gapande av förvåning när inget liv finns kvar. Hans själ må vara befriad, min sorg oändlig. Och detta vill så många trösta bort. Detta som en mamma som vet att hennes son ska dö, aldrig kan tröstas från. Det finns ingen tröst att ge eller få. Det finns bara mod att hantera och bemöta.

Just nu är det svårt, ingenstans finns att gömma mig. Därav lång tystnad och poesi till tröst.

/Malin

Svinen tar över

2009-08-05T18:54:00.004+02:00

Jag menar, svinkoppor, svininfluensa, svinto (skulle jag behöva köpa)... Svinkopporna på lille Prinsen är tillbaka. Trots två veckors antibiotika och ivrigt, synnerligen ivrigt, insmörjande/tvättande/påsprejande. Fan, har jag lust att säga. Svininfluensan funderar jag på om inte lille gossen ska vaccineras mot, ska ta reda på fakta. Svinto ska jag inte bruka mer idag, då kanske inte bara smutsen i vårt hem försvinner...

/Malin

Äntligen dagis

2009-08-04T15:49:00.005+02:00

Ja, äntligen dagis. Äntligen, både för mig och Hugo. Idag mötte Hugo mig springande, kastade sig i min famn och sa "Min mamma jag har saknat dig också". Va, så ljuvliga ord att jag nästan började gråta. Så oerhört skönt att få längta efter den gosse som suger musten ur mig.

Nu sitter han och tittar på lilla lammungen i "Alla barn i bullerbyn". Och lammungar, det vet han vad det är.

/Malin

Rapport från Tystnaden

2009-07-30T19:04:00.005+02:00

Idag. Hav. Sand.

Skratt. Kex.

Kallt. Vågor.

Hopp. Lek.

Kärlek.

/Malin

För alla fina nyfikna :)

2009-07-14T18:40:00.003+02:00

Jag säger det då; Socionomutbildningen. Så vet ni! Jag längtar efter att se hur mycket jag lärt mig genom de senaste åren, typ de senaste trettiotre!

/Malin

Sommaren som är

2009-07-13T13:08:00.004+02:00

Sommar är det, i all mening. Vi njuter av regn och värme, växlande i takt med våra upp och nedgångar. Vi har avlastning med Hugo och det ger oss möjlighet att försiktigt, vi är inte så vana, tänka spontanitet och andas lugn. Jag är oändligt tacksam över den fantastiska hjälp vi får. Vi har sommarloppis för att det är kul, vi har reducerat antalet sjukhusbesök till det mest minimala och slappnar av. Mycket händer när man slappnar av, inte enbart enkla saker, men saker som behövt tänkas igenom i åravis, utan att utrymme funnits.

Hugo har sin bästa sommar någonsin, han är med på riktigt, badar, busar, springer, lyssnar på bilarna, allt med en vuxen vid sin sida.

Jag ska göra något stort, för mig. Jag ska börja på Högskolan i Kristianstad. Det ska bli så roligt, så spännande och så ....... nytt! Mina dagar nu är fyllda med tankar kring detta, jag ser fram emot det mycket med en liten rädsla i magen, som jag gör mitt bästa för att omfamna.

Hoppas allt är bra med alla som tittar in här ibland, när orden kommer tillbaka nästa gång skriver jag mer. Nu; Lunch. Sen; Behandling av Impetigo på Hugo (usch).

/Malin

Noshörningar och kanelbullar

2009-07-04T18:45:00.008+02:00

Idag har varit en skön dag, första semesterdagen. Vi har lekt nudister (nästan) hela dagen, vetemjöl har blivit bullar, rabarber har kokts till saft, barnen har badat på olika ställen och i omgångar, tvätten har torkat fortare än kvickt och Hugo, han vill åka till Afrika! Livet känns stort och dimensioner i livet sitter verkligen i själen!

-Titta mamma, jag är stark!

/Malin

Hej kompis, du är så söt!

2009-06-30T20:19:00.003+02:00

Så säger Hugo till senaste kompisen/arna. Kattungar, sju stycken har vi fått, Hugo älskar att ligga på golvet hos dessa levande (än så länge) varelser. Jag menar inte att vi ska avliva rackarna, men sonens behandling av dem är tidvis åt det omilda hållet...

/Malin

Glad och tacksam

2009-06-28T18:03:00.004+02:00

Jag som inte bloggat så flitigt på sistonde, fick en glad överraskning idag. Alström och kärleken finns omnämd i en artikel, tillsammans med några andra mycket läsvärda bloggar om små krigare. Jag blev jätteglad, vilken uppmuntran!

Dagarna som gått har varit varma och Hugo blir läskigt trött. Han hänger på så gott han orkar, har badat i sjön och i bassängen på tomten. Hans underbara assistent följer honom och jag kan s l a p p n a a v! Har ni hört; Slappna av! Detta kan bli den bästa sommaren sedan förra året :)

/Malin

Dagen idag var en låååååång dag

2009-06-25T20:40:00.004+02:00

En ortoptist, en ögonläkare, en optiker, nya skor, en ortoped, en portion korv med mos, flingor för humöret och sexton mil senare är dagen till ända. Hugo är förbi av trötthet och mina tankar snurrar långsamt som en trasig barnkarusell. Jo, synen är sämre, och det visste vi ju egentligen. Horisonten försöker jag flytta in i barnasjälen genom min kärlek. De nya skorna kan nog accepteras såsmåningom trots att Hugo är brutalt konservativ när det gäller skobyte. Hade han fått bestämma hade han nog fortfarande knallat omkring i Kavats vinterkängor i storlek 25...

Några moderstårar har inte rullat, idag är tröttheten talande. Imorgon är en ny dag och det är bra så. Tack alla ni som skänker värme åt min varma midvinterssjäl.

/Malin

Idag har havet skänkt stilla ro

2009-06-24T18:51:00.003+02:00

Idag kryper det i skinnet, av oro inför en den morgondag som kommer. Imorgon kommer besök på ögonklinik att ge besked om det är som vi befarar och som vi upplevt. Att det går fort utför med synen. Jag kommer att hoppas och tro att jag har fel, ända tills jag blir bevisad motsatsen. Fast jag vet att blindheten är oundviklig kan jag ändå bli illamående av sorg över att jag aldrig ska kunna se min älskade prins i ögonen, någonsin. Tänk att det ska vara så svårt att ta in en sanning kastad i ansiktet.

Idag har jag stirrat på den horisont som Hugo aldrig ska få se, jag har stirrat efter ett svar på min själs frågor.

/Malin

Otänkt tanke

2009-06-22T16:57:00.005+02:00

Ytterst sällan slår mig tanken. Den är meningslös och därför är jag glad att den inte söker mig ofta. Det är väl en förmåga att acceptera det svåra som gör att den hålls stången, helt utan inre kamp. Men idag, när mina båda pojkar, som har två år och inte två ljusår emellan sig, när de låg bredvig varandra på gräsmattan och lapade sol bakom sina solglasögon. Då slog mig tanken; att tänk om Hugo hade haft helt vanliga solglasögon för att det är fräckt, och inte av alla de anledningar som är. Tänk. Drömska tanke.

/Malin

Utlovade bilder!

2009-06-20T09:37:00.010+02:00

Här kommer lite bilder från igår, Hugo hade ingen lust allt att fira midsommar och lämnade det dukade bordet kort efter det att jag satt sig. Nåja, alla kan ju inte gilla allt!

Trenne barn mot åskhimlen

Midsommarpojke

Fina vänner

Lillebror min och frusen midsommarEbba

Vi lyssnade på åskan och regnet på glasverandan och var glada över att ha tak över huvudet. Hoppas alla ni haft det bra!

/Malin

Midsommar

2009-06-20T07:12:00.005+02:00

Midsommarafton, barnens skrattanfall avlöste varandra. Vi hade fina vänner och släktingar här och tack vare glasverandan kunde viss midsommarkänsla infinna sig trots hällande regn. Snapsvisornas tilldryck gjorde kinderna rosigare och rosigare och när vi till slut kom i säng var det med hårt hållna tummar om att Hugo inte skulle ha en av sina tidiga mornar.

Tji fick jag, 04.45 tyckte han att det var morgon... Så nu roar jag mig bäst jag kan i sällskap av en trött liten groda och Dora utforskarens hysteriskt muntra sånger och utrop. Datorn vägrar just nu, enligt felmeddelande "Åtgärden kan ej utföras. Det är för tidigt på midsommardagsmorgonen.", att ladda upp bildbevis för väl utfört firande. Men det kommer, jag ska nog lura denna värdelösa dator än en gång. Jag ser det nämligen som en peronlig form av påhopp när den vägrar göra det jag vill, utan rimlig förklaring...

Sommarvärme!

/Malin

HA EN SKÖN MIDSOMMAR KÄRA NI!

2009-06-19T08:41:00.004+02:00

/Malin

Allvar. Allvarligt.

2009-06-18T08:18:00.006+02:00

Jag har ett liv med mycket allvar, så är det, självvalt eller ej spelar ingen roll. Allvarligt talat är allvar en viktig del av livet. Allvar är inte avsaknad av glädje, eller svärta som tagit över eller någon oförmåga till att vara positiv. Allvar är för mig att våga se sin verklighet, sig själv, sin vardag och andra människor med så öppna ögon man kan. För att man på något sätt, i sitt enda liv, är skyldig sig själv det. Om vi inte vågar det förlorar vi något.

Närhet.

Om ni tror att jag inte har för vana att skratta högt flera gånger om dagen, skulle min dotter kunna berätta om den mest pinsamma, skämtsamma mamman i världen som gång på gång skämmer ut henne (stackars liten), inför klasskompisar, kassörskor, fröknar i skolan och så vidare...

/Malin

Kan det vara så?

2009-06-17T07:48:00.004+02:00

Är det månne så

att vi när vi dör
har rört vid samma antal

själar

De som ska dö tidigt
måste röra så många fler

under

den tid som finns

/Malin

Idag skars mitt hjärta i bitar

2009-06-16T16:46:00.005+02:00

Hugo kliar sig i ögonen, vill ta av de mörka skyddande glasögonen. Gnäller, kliar, säger: "Det funkar inte". "Vad Hugo", frågar jag. "Jag ser inte. Hjälp mig mamma", svarar han.

Mitt hjärta har gått i kras. Vad jag önskar att jag kunde ge honom ett öga att se världen med.

/Malin

Utan min förmåga att skratta högt...

2009-06-15T17:41:00.003+02:00

...vore jag långt ner i en mörk grop. Idag hittade Hugo en jojo, K. (vår kära avlösare) frågar; "Ska vi se om den fungerar?" Varpå Hugo ropar "Jag vill fungera!" Vi skrattade gott, mitt i allt elände denna sjukdom för med sig är det underbart att skratta!

/Malin

Vardagsbetraktelse

2009-06-13T18:08:00.004+02:00

Att Hugo är en ljuvlig liten stjärna i mitt liv misstänker jag att ni som läser här vet. Han är i sin enkla och komplicerade uppenbarele så ofta avväpnande. Han kan på enklaste vis ifrågasätta givna föreställningar och förhållningssätt, i moderskapet, syskonskapet, kamratskapet och verkligheten i övrigt. Idag i bilen tog han handen på växelspaken för sjunde gången varvid jag tröttnade och sa: "Om du inte låter den vara så får du sitta där bak" En konsekvens av att han inte slutade och att jag var rädd att han skulle dra växelspaken i friläge. Hugo pekar på mig och svarar med ett flin: "Du får sitta där bak istället!" Han har inte alls uppfattat undertexten.

Ingen meningslös kamp där inte, ingen uppfattning om "hot" eller konsekvens utan kärlek och ordlek och härmningslek. Så befriande på något sätt, att bara bli svarad i kärlek. Han får mig ofta att tänka två gånger och det är rätt häftigt att bli ifrågasatt på det sättet.

/Malin

Två grabbhalvor så fina

2009-06-12T19:33:00.004+02:00

Idag skulle Alfons, min systerson, fyllt sju år. Cancer tog hans liv ifrån honom. Samtidigt som Alfons blev sjuk föddes min Hugo. Den sommaren minns jag knappt, mer än som ett virvlande nattsvart mörker, en orkan av rädslor, hopp och försvivlan. Det finns tack och lov bilder som minner om goda stunder och här är en. På våra skruttiga pojkar, en Hugo som inte ville vara med och en Alfons med sin kluriga Alfonsblick. Alfons som just höll på att tappa håret av första cellgifterna, jag minns hur jag strök över det nästan kala och fick hår i handen.

Idag är du i mina tankar Alfons, idag lite mer än vilken annan dag som helst.

/Malin

Alfons

2009-06-08T06:10:00.004+02:00

Så närmar sig födelsedagen som är svår att fira. Födelsedagen som redan fått ett dödens avslut. Födelsedagen som ger meningslöshetens och meningsfullhetens smärta ett ansikte.

Hur kan jag förstå en systers svåra smärta i det som skulle vara liv och glädje?

Jag minns Alfons födelse så klart. Minns snusande andetag mot axeln, hormonplitor på kinden, ljuva ögonblick av kontakt, vackraste blå ögon och en liten kusin, min dotter, som ville hålla nära.

På fredag är det skolavslutning och efter det går vi till Alfons. Ja du ohjälpliga liv. Dottern min vet precis hur man plastar in kort på de håller länge vid graven.

/Malin

Hanna från Arlöv

2009-06-05T08:40:00.002+02:00

Idag hade jag önskat att min mormor var kvar i livet. Jag har nyss konstaterat att hon ska vara en av de som ger namn åt de nya pågatågen. Hon var oerhört stolt över att hon var "Hanna från Arlöv", Hanna Löv, min mormor, omsjungen av Nationalteatern. Var och varannan gång man som barn kom och hälsade på fick man tålmodigt lyssna på det välspelade kassettbandet med sången hon glatt och stolt sjöng med till. Mina barn är uppväxta med lyssnandet och historien om gamlamormor Hanna, och hon var ingen skröna utan en högst levande kvinna som skulle varit ännu mera stolt idag om hon visste. Någonstans kanske hon vet, vad vet jag. Och jag blir väldigt glad för hennes skull. Kärringen från Arlöv.

/Malin (idag stolt barnbarn)

Ett barn - mitt barn - älskade unge

2009-06-05T07:49:00.013+02:00

Vad leker ett barn med ögon blinda? Jag förstår att blinda barn leker.
Vad leker ett barn med öra som inte kan höra? Jag förstår att döva barn leker.

Vad stillar en son i annat än känslan av vinande vinden, gungande gungan, hoppande hoppmattan, mjukaste kattungen och varmaste kramen.

I mina mörka, rädda stunder undrar jag vad Hugo leker om sex månader eller tolv eller tjugo, vad jag vill att han ska få se innan synen är helt borta, vad jag tror att han behöver se innan synen försvinner. Kanske är det sista seende sommaren, var ska vi då åka? Kanske är det sista seende sommaren, hur mycket måste vi då vara här hemma för att han ska hitta sen. Lika mycket som jag vet att det är meningslöst att spekulera, lika fullt är det omöjligt att låta bli.

Även om synens utförsbacke inte är ett sluttande plan så går det fort. För fort. Det märker jag, så det vet jag. För fort för Hugo och för fort för mig. Det blir ett känslomässigt och sorgligt virrvarr av ledstänger, staket, taktilt, bostadsanpassningsansökningar och markiser. För en frustrerad liten gosse och för en villrådig liten mamma som helst skulle vilja visa sin son horisonterna och molnen och havet och fåglarna i skyn.

/Malin

Hugos värld är min värld

2009-06-03T10:20:00.004+02:00

Vad jag känner att jag måste lägga till efter gårdagens inlägg är just det. Sedan Hugo kom in i mitt liv har fågelsångens drill varit klarare, sorgens tårar tyngre och fler, traktorers brummande har blivit vacker musik, livet har blivit tydligare, djupen har blivit större och glädjen har i sin största enkelhet blivit fläckfri. Hugo har genom sitt varande i nuet öppnat dörrar för mig, dörrar till djupaste smärta och jublande glädje, dörrar som inte går att stänga och som jag endast då och då skulle vilja dra igen för att gläntandet blir lite för intensivt.

Kära ni, ana alltid en djup tacksamhet över det jag känner mig priviligierad att få uppleva. Att jag inte har något val ger mig ändå ett val att ge mig hän och uppleva i stället för att dra skygglapparna tätare kring ansiktet. Det ger mig också valet att dela med mig, inte för att det alla gånger är lätt men för att vi alla behöver bli bättre på att se det viktigaste i livet och stanna upp i denna hektiska snabba resultatinriktade värld där kärleken till medmänniskor har blivit osynligförklarad och där vi alla pumpas med ideal som handlar om att vi aldrig duger som de vi är.

Men vi duger gott. Du duger gott, vilken form du än må vara stöpt i. Och duger, det gör jag ockå.

/Malin

Brevet

2009-06-02T11:23:00.011+02:00

Så kom brevet från Örebro. Det vi väntat på från professor Underbar. Brev som ska hjälpa oss och Hugo framåt och framöver. Det är härlig och sorglig läsning. Ord som kardiomyopati, progredierande, tidiga dödsfall, metabolism dröjer sig kvar i mitt medvetande och gör följande natt svår. Med nackont av anspänning släpar jag mig upp kvart över fem när lilla hjärtat inte vill sova mer. Så blir dagen idag, under ytan, ett grått töcken av sorg, rädsla och tacksamhet. För det är fullkomligt fantastiskt att leva i ett land där mitt barn erbjuds vård som i slutändan går att räkna i levnadsår. Det är en ynnest att få vara den som är mamma till denna fantastiska gosse som rör vid så många människors själar.

Han står där med sin kraftiga reducering av tapparnas funktion, sin subnormala stavfunktion, sin bilaterala hörselnedsättning, sin kraftiga övervikt, sin befarade kardiomyopati, sin infektionskänslighet och all sin livsglädje. Han står med alla livets frågor och svar. Han gör det han behöver göra, känner, tittar nära, lyssnar efter traktorer som låter högt, högt, högt. Han vilar en stund när promenaden blivit för tung. Och han reser sig alltid.

Det är omöjligt att inte fälla tårar av både sorg och tacksamhet. Det är en tacksamhet i att få fälla tårar av både sorg och tacksamhet. För orden som i brevet ska få ta mest plats är de hoppfulla i det hopplösa. Vi kan göra något nu, vi kan arbeta medans tid är, vi kan vara smarta nu för vi vet vad som komma skall. För nu, först nu, finns det människor som vet vad vi vet och som kan hjälpa oss i sitt fantastiska engagemang. Dessa människor gör det vackraste i livet; De gör skillnad.

/Malin

Till alla mammor - The mum song

2009-05-31T21:33:00.001+02:00

Triumfens ögonblick

2009-05-29T15:03:00.004+02:00

Min älskade sexåring har haft lite svårt att hitta vissa bokstäver, varför vi varit några gånger hos en logoped, såhär inför höstens skolstart. Han har ganska kvickt hittat vissa uttal som saknats. Efter en del träning och påminnelser har det fallit på plats och idag blev besöket mest en uppvisning. Så långt, allt väl.

På väg från sjukhuset ville så gossen ha belöning, en glass. Det höll inte jag med om, varvid han vänder sig mot mig och spänner sin vackra blick i min.

-Ffffan också mamma, säger han så.

Och jag kan knappast skälla, han har ju uppnått precis det vi vill, fffff är på plats! Jag behöver nog inte tillägga att sonen var väldigt nöjd med sig själv, och lite säkrare inför skolstart. Dessutom var han bedårande söt, den fasligt fantastiska frisinnade favoritfilosofen!

/Malin

Vackrast i världen

2009-05-27T08:32:00.002+02:00

Alla som inte var där på Barbacka igårkväll missade något viktigt. Inte vackrast i världen.

/Malin

Tänkvärt så det förslår

2009-05-25T09:42:00.004+02:00

Omsorgska

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ha ett hem utan en LSS insats

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara en hyresgäst utan en boende

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ha ett arbete utan en daglig verksamhet

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ta ledigt från jobbet utan ha en hemmadag

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte bli upprörd över att behandlas på ett kränkande sätt, utan aggressivitet ingår i min handikappbild

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte enträget försöka bli förstådd utan ha fastnat i ett negativt beteende

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara energisk utan överaktiv

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle inte mina föräldrar älska mig, utan överbeskydda mig

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte besluta mig för något utan få för mig något

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara orolig och ledsen utan stökig

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte spontant ändra vad jag vill göra utan bryta en överenskommelse (t.ex. i form av en individuell plan)

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ha sexuella behov, utan problem med det sexuella

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara kunnig och kompetent utan habiliterbar

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte bidra till andras välfärd utan vara en omsorgstagare

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara en kreativ individualist utan ha problem med gruppanpassning

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inta vara uttråkad utan ha dålig koncentrationsförmåga

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte åka buss utan bussträna

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte tycka om Kalle och Eva utan vara för beroende av personalen

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara en unik individ utan en brukare

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ha kul med mina vänner utan ha social träning

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte vara ung eller gammal, kvinna eller man utan just utvecklingsstörd

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd
skulle jag inte ta avstånd från denna enda grupptillhörighet utan ha dålig handikappinsikt.

Av Karin Barron

Jag har allvarliga funderingar på att applicera dessa uttryck på mig själv i mitt dagliga tal om mig själv som brukare, vid tillfällen av social träning då jag överaktivt fått för mig något. Fast jag misstänker att jag inte är habiliterbar, särskilt då jag har ett negativt beteende och aggressivitet ingår i min handikappbild... Suck!

/Malin

Att leva

2009-05-24T14:46:00.004+02:00

Att leva med Hugo är som att leva i en lång utdragen kris. Med en början men utan slut. Inte på ett uppgivet sätt, men ett verkligt. Att leva med Hugo är att ha livets stora existensiella frågor inneboende. Varje dag möts livets ytterligheter under ett och samma tak. Inte i stora dramer, men mer eller mindre närvarande. Ena dagen stillatigande som en grå dimma vid frukostbordet, nästa dag leende i tacksam spegling för att den tredje uppstå likt gastkramande nattlig ångest. Visst, det finns en vardag, var dag. Det finns tröst, det finns glädje, oro, framtid, minnen. Precis som för alla andra och vem som helst. Precis så och ändå inte.

Det är inte lätt att vara människa. Det bästa man kan göra är att se sina svårigheter, sina tillkortakommanden, sin verklighet och sina drömmar i ögonen. För att ge sig själv chansen att verkligen leva. Att verkligen leva är inte att få det man vill ha utan att möta det man får. Att se det och sig själv i ögonen genom att vara en sann och ärlig människa. Att tro på människorna och kärleken.

Och att ta till poesi och musik när tron sviktar och orken att leva tryter. Så igen; Känn! Kämpa! Lev! I kärlekens namn. Amen.

/Malin

Mer eMiL åt folket

2009-05-23T12:00:00.005+02:00

Vad vore livet utan detta när man tappat sina ord och varenda djävla papperslapp? Välkommen till världen. Lyssna på det, lyssna på hans ord om att kyssa Alf Svensson, hans Välkommen till världen och om Senil olydnad. Han är enastående och jag längtar ännu mer till tisdag...

/Malin

Födelsedagen nummer fyra

2009-05-22T22:08:00.004+02:00

Prinsen fyllde år i tisdags. Han mådde inge bra och lutade sig emellanåt mot presenterna för att vila lite. Lite sorgligt var det att se. Han är dock väldigt nöjd nu, när släktingar och vänner trillar in med fler och fler presenter... Vi har inte haft något större kalas utan tar det lite försiktigt, han orkar inte så mycket just nu. Så det blir många presentdagar efter varandra isället. Kung för en dag eller prins i flera!

/Malin

Inlägg nummer etthundra

2009-05-22T18:51:00.008+02:00

Jag kan bli slagen till marken men jag ligger inte så länge. Jag tänker stappla mig upp på skakiga ben och fortsätta gå framåt. Det är svårt att leva nu, mycket svårt, men jag vill så gärna fortsätta skriva här. Ljusglimtarna finns fortfarande mellan tårarna och de ska få bära mig.

Igår var jag med man och två friska gryn vid havet. Vad jag älskar att sitta vid havet, det är en sann lisa för själen. Vi flög med draken barnen köpt och betraktade den när den virvlade högre och högre. Till slut var hela linan utsläppt och jag stod på stranden och njöt av att känna vinden dra. Långt upp i himlen syntes draken som en prick.

På vägen hem pratade vi om vad som händer när man dör, att människor tror olika saker beroende på religion och livsåskådning. En bit in i samtalet berättade jag för barnen att en man vid namn Arne Naess sade att han inte var rädd utan rent av tyckte det skulle bli spännande att dö, han hade en helt ny upplevelse som väntade. Jag berättade att han var en stor tänkare som tidvis levde isolerad och formulerade viktiga tankar om livet. Ebba och Hannes drog snabbt slutsatsen att han inte verkade riktigt klok som hade som jobb att bara tänka och ville leva helt ensam periodvis. Dock förärades han snabbt en sång som förföljt oss sedan dess. "Det var en man, do do dodoooo. Å Arne Neass, do do doodoo. Han var en skidåkare, do doodidodooo. Han var en hipphopparpunkare, do dodidoodoo" (Melodi: Det var en haj)

Nu har Arne Naess en helt ny plats i våra liv. Frid över hans minne, jag misstänker att denne kloke man även hade humor och hoppas att han inte skulle misstyckt...

/Malin

Inte tårar nog för sorgen

2009-05-20T08:00:00.003+02:00

Jag måste ta en paus. Jag måste vila lite nu. Jag vet inte när jag kommer igen. När orden trycker på och modet stiger skriver jag mer. Kanske imorgon, kanske om en vecka, jag vet inte. Men för nu måste jag vara tyst en stund.

/Malin

Om en vecka...

2009-05-18T19:28:00.003+02:00

...ska jag lyssna med öppet hjärta och njuta av vacker sång och kloka ord. Emil Jensen kommer till Kristianstad. Och jag ska vara där.

/Malin

Som jag

2009-05-17T22:09:00.004+02:00

Läste nyss följande rolighet; "Jag är inte dum, jag har bara lite otur ibland när jag tänker..."

/Malin

På tisdag - kampen är hård

2009-05-17T20:04:00.011+02:00

Så ska prinsen fylla fyra år, för första gången något medveten om att han fyller år. Har har till och med önskat sig presenter, en lastbil, en motorcykel och en traktor. Inte helt otippat om man känner denne pojke, om än bara lite. När prinsen fyller år infinner sig förtvivlan blandad med djup kärlek.

Tankarna drar ohjälpligt bakåt och det smärtar. Rädslan inför framtiden pockar på ur sitt dunkel. Födelsetid blir tid till svår eftertanke blandat med tacksamheten över att hans finns i mitt liv. Han lär mig så mycket och för det är jag evigt tacksam. Kärleken och närheten till honom kostar samtidigt mycken kraft och tårar. Ibland så mycket att jag kvävs. Idag så mycket att jag kvävs.

Imorgon reser jag mig igen och på tisdag hurrar jag med värme i hjärtat.

/Malin

Livsglädje

2009-05-14T22:08:00.004+02:00

Idag gungade jag Hugo i hängmattan, med solsken i ansiktet och fågelsång som granne. Då grep det mig så starkt, det som Hugo utstrålar så mycket. Livsglädje. Livsglädje. Glädjen i känslan av att gungas, kittlas litegrann, gungas ännu högre och skratta högt när det suger i magen. Den glädjen sitter inte i ögon som inte ser eller i en perfekt hörsel. Den sitter i själen och hjärtat.

Hugo har den glädjen och närvaron i stora mått och det är en fantastisk känsla att se den.

/Malin

Drömmar

2009-05-14T08:11:00.008+02:00

En drömmare med öppna ögon skriver så fint om drömmar och drömmare. Något som jag vill haka på. Han har sorgligt nog rätt i att ordet ibland används som skällsord, även om jag inte kunde reagera med annat än förvåning när jag läste det. Själv tänker jag på ett annat sätt. För mig är en drömmare just den som vågar se möjligheter, den som vill lyfta blicken och i det tro på sin egen kraft och förmåga. Drömmar är inte planer, drömmar är inte kravfyllda, drömmar är virvlande tankar om livet och dess innehåll. Och det är bra så.

Kan inte motstå att åter igen skriva ner en dikt av en stor man.

"Att verkligen leva är att våga välja sina vyer
mera än att låta sig tvingas att välja sin verklighet.
Jag råder dig att utspy den verklighet du avskyr med din mun.

Dröm gärna och helst vad tiden inte vill.
Var otidsenlig framåt och bakåt.

Den närmsta tiden är våldtagen
och belagd med alla tänkbara bojor.
Inte minst nyttans och den fadda trevnadens
med dess andligt billiga trygghetsvadd
och dess leksaksvagn åt alla."

ur "Vagnen" av Harry Martinsson

/Malin